いかに楽しめるか?が大事なんだよね

1年前の今日(2011/3/7)、私は救急車で病院に運ばれ
そのまま入院し、3ヶ月の長期入院をしました。

前々から、時折激しい頭痛がありながらも
痛み止めでごまかしながら働いていたのですが
ある日、気が狂ってしまうほどの激痛に襲われ、嘔吐し
昏睡状態になって、病院に運ばれました。

病名は、脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)
まだあまり認知されていない病気と聞きました。

症例では、交通事故など、激しい衝撃が体にあった時に
発病する事が多いようですが、私は特発性(理由なき発症)で
珍しかったようです。

3日ほど、ほとんど意識が無かったので
後から妻に聞いたところ、CTで撮った私の脳は
まったくシワが無く、脳自体がパンパンに膨れ上がり
とにかく異常な状態だったそうです。

この病気は、腰から脳にかけて巡回している脳脊髄液が
何らかの理由で髄膜から漏れ出し、脳まで髄液が回らなくなります。

脳脊髄液は、脳の周りをクッションのように守っている為
この液が無くなると、激しい頭痛、嘔吐、倦怠感、ひどい時は
身体不随になるほどの様々な症状が出るらしいのです。

現在は、自然に髄膜の穴が塞ぐのを待つ、長期的な点滴投与と
自分の血液を使って穴を塞ぐブラッドパッチという手術しか
治療方法はありません。

しかし、この処置をしても、完全に治る確率は3割ほどで
ほとんどの患者は、数回の手術をしても症状が完全に
回復する事は稀だそうです。

さらに、現状は日本では保険適用もされておらず
手術代は100%自己負担なんですよね。
1度の手術で30万円~はかかります。
さらに、生命保険も適用外で医療費は入りません。

私は、24時間点滴を投与され、体を起こす事を
全面的に禁じられたので、食事もトイレも全て
ベッドで横になって済ませていました。

当然お風呂も入れず、看護婦さんに体を拭いてもらい
洗髪は、2~3日に1回程度。

少し大きい音や、眩しい光でも頭痛がひどくなるので
テレビもラジオも付けず、ただひたすら寝ていただけの日々。
調子が良い時には読書がやっとできる程度でした。

「一生寝たきりになるのかもしれない・・」
そう思い、不安に襲われ、欝になりそうな日々を過ごしました。

幸いにも、手術をした事で何とか症状も改善してきて
3ヶ月後には退院もできました。

2ヶ月後、また症状が出て検査、今度は別のところが
漏れていました。そしてまた再入院して再手術。
退院は出来たものの、またも自宅療養を余儀なくされ
その後も定期的に検査に行っています。

今も、頭痛やめまいなどの後遺症はあるものの
数時間は体を起こしていられるようになりました。

幸いにも手は動くので、会社員としては働けなくても
ネットビジネスで稼いで食べていく事はできます。
現代社会に生きていられて本当に良かったと思います。
環境に感謝ですね。

でも、もしかすると、一生この症状が消えないかもしれません。
1日の大半を寝て過ごさないといけないこの生活。
不安は常に付きまとっていますが・・・
しょせん、運命は自分で選べません。

「自分の人生は自分で切り開くもの」とよく言いますが
病気や事故はどうにもなりませんよね。

しかし、運命を受け入れるのも、変えようと足掻くのも
自分自身なんです。
それは間違いない。
そして、決して誰かに委ねるものじゃありません。

なってしまった結果を嘆くよりも、そこからできることを
模索し、考え、努力して、そして、いかに楽しめるか。

それが大事なんだよな、としみじみ思う1年の節目でした。

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